SAGAこどもホスピスは、小児がんや先天性心疾患、重症心身障がい児、医療的ケアが必要なこどもたちや制度の狭間で必要なサービスを受けられないこどものための複合施設です。
子どもと家族を包括的に支援するため、診療所を併設し、医療と福祉の両面から支援します。また、NICU退院後の在宅移行をスムーズにするための役割を担い、生活を支える役割も担います。
長期入院中のこどもの一時滞在場所や地域住民との交流の場として、コミュニティ型ホスピスを目指しています。
◆設立予定時期：2025年
◆場所：佐賀県内（詳細は決まり次第お知らせにて発表させていただきます）
◆提供予定サービス：診療所、短期入所、制度外フリースタンディングでの利用 等幅広いシーンでお使いいただける医療・福祉サービスを提供予定です。
※提供予定サービスは現在計画時の内容のため、変更または順次のご提供（順不同）となる場合がございます。あらかじめ、ご了承くださいませ。
SAGAこどもホスピスの特徴
特徴1：医療制度対象外のこどもも利用可能
SAGAこどもホスピスは医療・福祉制度を使えないこどもでも利用することができます。医療提供度が高く、制度内・外のこどもを受け入れ可能な施設は日本ではじめての開所となります※3。
LTCであっても基準に合致しないため障害福祉サービスが利用できない、また診断名がないため医療制度での利用も難しいといった、制度が利用できずこどもが過ごせる場がない、という制度のはざまにいるこどもや家族は、寄付金の活用で受け入れが可能とする仕組みを実装します。
特徴2：診療所の併設など家族が安心できる仕組み
通常の施設では受け入れが難しいようなケアが重いこどもも利用できるよう診療所を併設します。ホスピス内でも継続して治療を受けることも可能となり、例えば終末期のこどもやNICU退院直後のこども、医療的ケアがあるこどもでも安心して利用することができます。
SAGAこどもホスピス立ち上げの経緯
一般社団法人SAGAこどもホスピスの代表・荒牧は、佐賀大学医学部附属病院のNICUや小児科で看護師として勤務した後、佐賀県内に株式会社ドアーズを設立し、医療的ケア児や重症心身障がい児の事業所等を開設、また佐賀県医療的ケア児支援センターのセンター長も務めており、2021年から地域の医療的ケア児や重症心身障がい児の支援に携わってきました。
そこで現状の課題として、佐賀県内には医療依存度の高いこどもや低年齢のこどもの宿泊を含めた預かり（レスパイト）場所が十分ではなく、家族は疲弊している状況にあることに気づきました。佐賀県の医療的ケア児数は160人※2に対し、佐賀県内のレスパイト施設は6カ所とサービス供給がほぼ追いついていない状況です。
また、県内施設では医療依存度は高くなくても、病気や障がいがあるために急な預け先が確保できないこどもや逆に医療的依存度が高いことで利用ができないケースがありました。こういった子どもたちにも、利用できる場所が必要であると考え、今回の計画・構想に至ります。
令和5年12月22日に閣議決定された「こども大綱」においても、「こどもホスピスの全国普及に向けた取組を進める」ことが盛込まれているように、その普及の必要性は近年さらに高まっています。
この課題を解決するには「佐賀にこどもホスピスが早急に必要」と感じ、佐賀県内で小児やNICUなどに携わったからこそ「私たちがやるしかない」とこどもホスピスの立ち上げを決めました。
現在SAGAこどもホスピスでは、想いに共感いただける方のご協力や寄付を募っております。
ぜひSAGAこどもホスピスの設立をご一緒いただけましたら幸いです。